● 
Diagnóza EBD - Život s motýlími křídly - Příběh Makulky - Svobodová Jana je v e-shopu Knihyprekazdeho v kategorii knihy za cenu 6,74 €. Všechny knihy koupíte online v internetovém obchodě Knihyprekazdeho, kde máme další zboží od značky VeRBuM.
Knížka vypráví skutečný příběh malé holčičky Markétky, která trpí nemocí Epidermolysis bullosa dystrophic (EBD), česky zvanou nemoc motýlích křídel. Jedná se o velmi závažné a v dnešní době neléčitelné onemocnění, při kterém má člověk natolik jemnou a citlivou kůži, že stačí sebemenší neopatrný dotek a na kůži se okamžitě vytvářejí bolestivé puchýře, nebo se dokonce celá kůže strhne. Život s takovou nemocí přináší mnohá omezení a vyžaduje velkou opatrnost a spoustu času na každodenní ošetřování všech poranění. Příběh Makulky přesto ukazuje, že i takovou nepřízeň osudu lze snášet statečně a prožívat při tom krásný a láskyplný život.
